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Enfermedad de Morquio

Financiamiento de salud necesario para enfermedad de Morquio

Tratamiento para MorquioLa Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (Felch) convocó a la segunda reunión en el centro de eventos Rosa Agustina, en Olmué. A la cita fueron convocadas las personas que padecen la enfermedad de Morquio, o Mucopolisacaridosis de tipo IV.

A la reunión llegaron más de 20 pacientes provenientes de diversas localidades del país, en compañía de sus familiares y profesionales, a fin de obtener orientación y discutir métodos de financiamiento de salud para esta compleja enfermedad.

En la reunión participó, entre otras personas, Leslie Mardones, mujer de 98 centímetros, quien se casó con un hombre de estatura normal y hoy es madre de dos hijos, además de los actores Rodrigo Velásquez y César Armazán, parte de los 24 chilenos que padecen de esta patología.

La enfermedad de Morquio es una afección genética y lisosomal que se caracteriza por un mal funcionamiento de una enzima vital para el organismo, tanto así que los pacientes que la padecen, presentan graves manifestaciones clínicas que por lo general, los inhabilitan físicamente y terminan por deteriorar a tal grado su calidad de vida que los pueden llevar a la muerte. Entre los síntomas más característicos, está la baja estatura de los adultos, que varía entre los 90 y 120 centímetros.

En búsqueda de un financiamiento de salud

Pese a la gravedad de la patología, buenas noticias llegan desde Estados Unidos, donde la Food and Drugs Administration de recientemente aprobó el Vimizin, primer tratamiento del mundo que tiene como fin frenar los síntomas de Morquio. Una buena noticia pero que deberá esperar para quienes sufren de esta enfermedad en nuestro país ya que los costos son elevados y la esperanza para tomar este tratamiento para los chilenos radica en que el Estado les de apoyo financiero para acceder a él.

De acuerdo a Myriam Estivill, directora de Felch, el hecho de que se apruebe la terapia es un gran aliciente para quienes padecen de la patología, ésto ya que es el el primer tratamiento específico para combatir los síntomas de una enfermedad que, hasta ahora, sólo se intentaba controlar aunque sin mucho éxito.

Por tal motivo, Estivill explica que los desafíos actuales son dos: primero, conseguir el financiamiento de salud necesario para los pacientes Morquio en Chile; y segundo, dar batalla para que este tipo de enfermedades se puedan diagnosticar desde el nacimiento y así, mejorar la calidad de vida.

Es que en toda enfermedad no es un secreto que la detección temprana es importante para proporcionar un tratamiento efectivo, incluso si se descubre la tendencia a ciertos males es posible evitar que las personas padezcan de determinados problemas de salud.

En nuestro país no son pocas las enfermedades consideradas “raras”, que afectan a un grupo reducido de personas y que por lo general requieren de medicamentos específicos y muy costosos. Para estos pacientes el apoyo estatal es fundamental ya que muchas veces, sin ayuda no es posible acceder a tratamientos.